Strona Julii Siwińskiej...

NOWE ŻYCIE

 

Julia urodziła się w terminie, we wrześniu 2003 roku, z obustronnym zapaleniem płuc, jako niemowlę hipotroficzne (z niską masą urodzeniową), z zaburzeniami termoregulacji. Po kilku dniach pobytu w szpitalu Julcia została wypisana w stanie ogólnym dobrym.

 

Przez pierwsze tygodnie nie było nam łatwo. Julii ogromny problem sprawiało jedzenie. Nie wiem czy nie miała odruchu ssania i połykania, a może był to dla Niej zbyt duży wysiłek. Ogromne trudności z jedzeniem towarzyszyły nam przez ponad rok. Jednak poza tym nic więcej nie wskazywało na to, że Julcia będzie miała tak poważne problemy. Szczególnie, że bardzo szybko (Córka nie skończyła jeszcze 3 miesięcy) została wypisana z Poradni Patologii Noworodka.

Jednak za kilka kolejnych tygodni, podczas rutynowej wizyty w Poradni Rehabilitacyjnej, usłyszałam od pani doktor o szeregu nieprawidłowości mojego Dziecka, obniżonym napięciu mięśniowym w osi tułów-głowa, wzmożonym w rączkach i nóżkach, licznych wzorcach patologicznych, hiperkinezji (ruchach mimowolnych). Pani doktor była wyraźnie zaniepokojona.

Rozpoczęliśmy bardzo intensywną rehabilitację (był to 3 miesiąc życia mojej Julci), która trwa do dziś. Na początku była to oczywiście tylko rehabilitacja ruchowa, która miała nauczyć Julisię prawidłowych wzorców, pokazać Jej w jaki sposób obrócić się na bok, wzmocnić mięśnie, które były bardzo słabe, usiąść, podnieść się. Pracowaliśmy z Julią metodą NDT-Bobath i już pierwszych kilka miesięcy ćwiczeń przyniosło zaskakująco dobre efekty.

Autyzm…

 

Jeszcze kilka lat temu, patrząc na to słowo, jedynym moim skojarzeniem było „wyobcowanie, zamknięcie w sobie, siedzenie na podłodze i kiwanie się”. Moja wiedza o autyzmie była taka jak większości z nas. Przyszedł jednak taki czas, gdy dowiedziałam się na ten temat dużo, dużo więcej. Dużo więcej niż chciałabym kiedykolwiek wiedzieć…

 

Ale zacznijmy od początku…

 

W 7 miesiącu ciąży miałam wypadek samochodowy, który jak wtedy stwierdzono, nie wpłynął niekorzystnie na jej przebieg. Jednak w późniejszym okresie nieprawidłowe zapisy tętna płodu (ktg) sugerowały, że nie wszystko przebiega prawidłowo. Nie podjęto wtedy decyzji ani o hospitalizacji ani o wcześniejszym rozwiązaniu.

Nasza historia

BO W OCZACH TKWI SIŁA DUSZY…

(P. Coelho)

PRZYSTANEK BEZ DROGOWSKAZU

 

Julcia postawiła swoje pierwsze kroki w wieku 18 miesięcy ale nim osiągnęła samodzielność w chodzeniu minęło kolejne pół roku. Nie potrafiła wykonywać wielu prostych czynności, które Jej rówieśnikom nie

 sprawiały żadnych problemów. Nie mówiła, nie lubiła się przytulać, nie była zainteresowana tym, co wokół Niej się dzieje.

Potrafiła godzinami siedzieć na podłodze, składać i z powrotem rozkładać książeczkę, nie patrząc w ogóle na nią. Nie reagowała na nas, swoich najbliższych, było Jej zupełnie obojętne czy jesteśmy obok, czy nas nie ma. Była samowystarczalna i najbardziej zadowolona, gdy nikt od Niej niczego nie chciał. Nie reagowała na swoje imię. Można było powtarzać je setki razy a Ona ani razu nie odwróciła głowy. Pomyśleliśmy więc, że Julcia nie słyszy. Ale szybko oddaliliśmy od siebie tą myśl, gdyż dźwięk, zapowiadający reklamy w TV słyszała, będąc 2 pokoje dalej. Wtedy po raz pierwszy postanowiłam skorzystać z konsultacji psychologicznej. Wniosła ona jedynie sugestię i propozycję rozpoczęcia pracy logopedycznej, która okazała się być początkiem drogi, na końcu której czekała na nas prawda (diagnoza).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

NIE TAK MIAŁO BYĆ…

 

Myślę, że z chorobą Dziecka nie sposób się pogodzić. Ale można i trzeba nauczyć się z nią żyć. Jeśli się tego nie zrobi nie pójdzie się nawet o krok do przodu. Użalanie się nad sobą i szukanie winnego nic tutaj przecież nie zmieni. Ale trzeba płakać i krzyczeć, jeśli czuje się taką potrzebę. Bo to pomaga ostatecznie stanąć twarzą w twarz z prawdą. A jest to nieuniknione by podnieść się i pójść dalej. Równie ważne było to, że poznaliśmy wreszcie swojego wroga i otrzymaliśmy odpowiedz na pytanie dlaczego nasze Dziecko zachowuje się dziwnie, jest inne, wiedzieliśmy z czym mamy walczyć. Nie wiedzieliśmy jeszcze tylko w jaki sposób. Ale mogliśmy już próbować skoncentrować się na działaniu, by zapewnić Julci jak najlepsze formy terapii i pomoc. Otrzymaliśmy program do pracy w domu i obietnicę zajęć indywidualnych od września 2006 roku.

Ale okazało się, że to nie koniec zdarzeń, które powalają na kolana i odbierają oddech. Był to czas, kiedy zdecydowaliśmy się przeprowadzić badania genetyczne. Zostało wykonane badanie kariotypu, który ostatecznie określono jako prawidłowy mimo wcześniejszych sugestii odnośnie licznych cech dysmorfii.

 

Okazało się również, że Julcia ma szereg cech, zarówno genotypowych, jak i widocznych w zachowaniu, sugerujących jeden z zespołów genetycznych – zespół Angelmana. W dniu, w którym usłyszałam kolejną tak tragiczną wstępną diagnozę, która w najbliższych tygodniach miała zostać potwierdzona lub wykluczona, wróciłam do domu kompletnie załamana i zdruzgotana. I zaraz po powrocie Julcia po raz pierwszy w swoim życiu (a miała wtedy prawie 3 lata) podniosła się bez żadnej pomocy z podłogi, na której siedziała. Patrzyłam na Nią, płakałam ze szczęścia i wiedziałam już wtedy, że moja Córka nigdy nie przestanie mnie zadziwiać i nigdy nie pozwoli mi przestać w Nią wierzyć. Te myśli wracały do mnie naprawdę często i jestem przekonana, że będą wracać jeszcze wiele, wiele razy.

Bo w nadziei i wierze jest siła tak wielka, że nie sposób ją sobie wyobrazić. Bo to wielka moc. Moc miłości…

 

Wykonane w Poradni Genetycznej testy wykluczyły zespół Angelmana u mojej Córki. To był kolejny dzień, kiedy czułam że będzie dobrze, że tylko trzeba dużo sił, żeby się nie poddać. Taki dzień kiedy dostaje się skrzydeł…

Z CHWILĄ GDY DECYDUJESZ SIĘ STAWIĆ CZOŁO PROBLEMOM, PRZEKONUJESZ SIĘ,

 ŻE MOŻESZ WIĘCEJ NIŻ CI SIĘ ZDAWAŁO… (P. Coelho)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Julia rozwijała się jednak zdecydowanie wolniej niż rówieśnicy. Tłumaczyłam sobie, że potrzebuje więcej czasu, że dzieci rozwijają się w różnym tempie i nie musi to być tempo opisane w książkach. Potwierdzały to także słowa pani doktor neurolog, która podczas każdej wizyty (a było tych wizyt sporo) twierdziła, że nie należy panikować tylko dać Julci więcej czasu. Czas biegł szybko do przodu a Jula nadal pozostawała w tyle.

W tym samym czasie zaczęłam chodzić z Julą na konsultacje do pani psycholog, przyjmującej przy Poradni Genetycznej. To właśnie Ona z czasem, w trakcie kolejnych spotkań, uświadomiła mi jak należy pracować z Julą, w jaki sposób podchodzić do Niej, by Jej nie zniechęcić, jak wykorzystywać nabyte już umiejętności do budowania nowych. Dla mnie uświadomienie sobie tego wszystkiego było naprawdę bardzo ciężką pracą. Musiałam nauczyć się myśleć i czuć tak jak moje dziecko. Bez zrozumienia Julisi, Jej potrzeb, Jej świata niczego nie będę mogła z Nią osiągnąć! Dojście jednak do tego wniosku wymagało sporo czasu, przede wszystkim starcia z samą sobą i uświadomienia sobie właściwej drogi w postępowaniu z Julą. Budować nowe można tylko na podstawie tego co się wcześniej osiągnęło. Uświadomiłam to sobie wiele, wiele miesięcy później.

We wrześniu 2006 r. rozpoczęły się zajęcia w Ośrodku „Navicula” – psycholog, logopeda, zajęcia grupowe ruchowe wg Weroniki Sherborne. Przez pierwsze półtora roku trwania tych zajęć Julcia była bardzo niechętna, nie nawiązywała współpracy, płakała. Ale w porównaniu z poprzednimi zajęciami, na które chodziliśmy rok wcześniej, sytuacja zmieniła się choć na tyle, że nie wpadała w histerię i po jakimś czasie dawała się uspokoić. Nie przyszło mi nawet do głowy żeby rezygnować mimo, że było wiele takich dni, kiedy nie udawało się z Julią zrobić nic. Wierzyłam w to, że Ona w końcu odpuści, że będzie lepiej, że musi być lepiej.

W marcu 2007 roku pojechaliśmy z Julą na pierwszą wizytę do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Byłam u wielu neurologów w moim mieście z prośbą o zlecenie wykonania Córce podstawowych badań neurologicznych (EEG oraz tomografii komputerowej). Nie spotkałam się jednak ze zrozumieniem. Lekarze twierdzili, że otrzymany wynik i tak niczego nie zmieni, że pewne jest to iż Córka jest opóźniona i wymaga intensywnej wielokierunkowej rehabilitacji i na tym należy się skupić a nie robić dodatkowe badania, które nie wpłyną przecież na sposób postępowania z dzieckiem. Te argumenty mnie jednak nie przekonały.

Pani doktor, która została naszym lekarzem zrobiła na nas bardzo dobre wrażenie. Nie widziałam jeszcze do tej pory (a Jula miała wtedy 3,5 roku i wiele wizyt u różnych specjalistów było już za nami), żeby któryś z lekarzy tak wnikliwie badał moje dziecko i przeprowadził tak szczegółowy wywiad. Oczywiście pani doktor twierdziła, że należy wykonać zarówno EEG jak i tomografię i nie miała żadnych wątpliwości, co do takiego właśnie postępowania. Wyniki obydwu badań nie wskazywały na istotne zmiany czy odchylenia od normy, co było dla nas kolejnym dowodem na to, że przeszkoda, która istnieje i która opóźnia rozwój naszej Córki nie jest wcale tak ogromna i że na pewno można ją cierpliwością, intensywną pracą i miłością pokonać.

NAJWAŻNIEJSZY OBOWIĄZEK WOBEC DZIECI TO DAĆ IM SZCZĘŚCIE.

(A. Barton)

Zdecydowaliśmy, że Julisia powinna pójść do przedszkola. Na początku nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że może to być przedszkole specjalne. Jeździłam więc z Córką na „drzwi otwarte” do przedszkoli integracyjnych. Po kolejnej wizycie w takim przedszkolu wiedziałam, że posłanie Julii tam nie będzie dla Niej wcale dobre. Pojechaliśmy więc, tak na próbę, do jednego z przedszkoli specjalnych. Nasza Córka czuła się tam jak u siebie, brała do rąk zabawki, była spokojna i radosna. Rozmowa z Paniami, pracującymi tam, przekonała nas już tylko, że jeśli Jula ma od września trafić do przedszkola to właśnie do tego, w którym jesteśmy teraz. Pozwoliliśmy naszej Córce samej zdecydować o tym, gdzie chce być i była to naprawdę dobra decyzja. Zarówno Jej, jak i nasza…

Trafiliśmy więc do Poradni, w której pani psycholog po długim wywiadzie i długiej obserwacji Julci wydała nam orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na „globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego wraz z cechami autyzmu dziecięcego”.

Rozpoczęliśmy pracę z Julą w domu. Na początku czas, który była w stanie spędzić przy stoliku do pracy wynosił około 5 sekund. Próbowałam więc przyłączyć się do zabaw, które Ona proponowała. Ale to też było bardzo trudne. Ogarnęła mnie kompletna bezradność. Ale nie poddawałam się. Najłatwiejszą rzeczą, jaką przecież można zrobić w życiu to właśnie się poddać. Po kilku miesiącach udało się zainteresować czymś Julcię. A Córka tak jakby zaczęła doceniać mój trud kilku miesięcy pracy i co jakiś czas podejmowała choć na chwilę zabawę, którą Jej proponowałam. Bo terapia miała być przecież właśnie formą zabawy.

 

...do góry

W maju 2007 roku po raz pierwszy pojechałam w Córką na turnus rehabilitacyjny do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii „Zabajka”. Z tego co pamiętam rozmowa z kimś przekonała mnie, że wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne są dzieciom naprawdę bardzo potrzebne i w znaczący sposób wspomagają ich rozwój. Niełatwo było się dostać na turnus do „Zabajki” ale nauczyłam się już, że łatwo to chyba nic mi w życiu przychodzić nie będzie więc cierpliwie czekałam i dzwoniłam kilka razy w tygodniu. I udało się! Pojechałyśmy.

Słowa, które słyszałam wcześniej przed wyjazdem na turnus, a które szczerze mówiąc nie do końca mnie przekonywały, po 2 tygodniach pobytu w „Zabajce” nabrały mocy i siły. Okazało się, że intensywna wielokierunkowa rehabilitacja prowadzona na turnusie wpłynęła bardzo pozytywnie na moją Córkę. Widziałam duże zmiany po powrocie do domu podczas naszej pracy terapeutycznej (zabawy), która nie trwała już tylko krótką chwilę i przestała być wreszcie bardziej szybką próbą przekonania Julci do zrobienia czegoś niż realną pracą. Wydłużył się znacznie czas pracy przy stoliku i znacznie czas skupienia uwagi na proponowanych czynnościach. Daleko nam było do tego, żeby powiedzieć, że jest super ale było dużo, dużo lepiej. Julia przestała tak bardzo bać się nowych rzeczy, nie wpadała w taką panikę jak wcześniej. Kolejne turnusy, na które zaczęliśmy wyjeżdżać przynosiły kolejne zmiany. Po następnym Julcia nauczyła się wchodzić i schodzić naprzemiennie po schodach. Jak ważne to było dla prawidłowej pracy półkul mózgowych! Można więc śmiało powiedzieć, że był to kolejny nasz sukces.

W sumie przez okres ostatnich prawie 3 lat byliśmy na kilkunastu turnusach rehabilitacyjnych, głównie w Ośrodku „Zabajka”, w którym wykwalifikowana kadra, ciepło, serdeczność, ogromne zaangażowanie w pracę oraz przede wszystkim uzyskiwane efekty nie pozwalały tracić nadziei i nakłaniały do kolejnych wyjazdów na terapię. Julcia zmieniała się bardzo powoli. Nadal niełatwo było namówić Ją do pracy. Nadal nie patrzyła na nas ale cały czas „przez nas”, jakby w przestrzeń, która jest za nami. Miała już przecież kilka lat a nigdy nie spojrzała na nas naprawdę, nigdy nie popatrzyła w nasze oczy, nie uśmiechnęła się do nas. Jakże to było bolesne. Pocieszaliśmy się tym, że chociaż pozwala się czasami przytulać choć sama nigdy na kolana nie przychodziła.